Skitkropp
Kommer några rader klag också.
Tar ju kortison typ varannan dag, men jag råkade missa 3 dagar i rad förra veckan.
De fick jag ju såklart känna, förutom att ändtarmen blöder så kommer ju det reumatiska
tillbaka som ett brev på posten. Så sen i torsdas viker sig bena plötsligt å höften gör ont
även en bit upp i svanken. Sen när jag ringde sjukan i fredags för att be om en kortisonspruta
så vare nån idiot bara som sa att det var lite läkare där så det fanns ingen chans att få de förrän
efter helgen, så isåfall fick jag höra av mig då. Snark
Hittade iaf åt lite kortisonsuppar på olika ställen så nu har jag tagit suppar i 4 dagar så
jag hoppas att det ska gå över tills imorgon. (då vi ska åka skridskor på jobbet)
Sådär, klar med klaget.
Internationella stomidagen
Vem har världens bästa arbetskompisar då?
Vi har fredagstema på jobbet å dagen före internationella stomidagen så var det såklart stomipåse
på schemat. Alla hade på sig påsar, vissa tomma och vissa med lite vatten i.
En fick tillåmed läckage :P
//Johnna
Säkerhetskontroll
Jag kom nyss hem från USA å vet ni, den här gången
var första gången på alla gånger jag flygit sen jag fick stomi
som en sån där kontrollant kände påsen.
Alla andra gånger när de har känt så har ingen reagerat!
Men den här gången blev tjejen i usa jättebrydd och började känna jättenoga
sen när jag sa att jag hade stomi så blev hon typ paff o började be om ursäkt :P
Jag sa till na att de e lugnt å att om hon ville se påsen så va inte de några problem
- I´m so sorry, it is my job. I need to feel.
Typ så lät de :P, sen fick jag iaf kolla knark på fingrarna också.
Tokigt :)
Det var även kottarna i Sequoia Nationalpark.
Finns nu även på Instagram, kloss7 heter jag där.
//Johnna
Reumatmottagningen
Telefonmöte förra veckan med nån läkare
o de slutade i att jag fortsätter ta kortison.
För de funkar ju...
ska lämna nå blodprover också . .
E ju så sjuukt trött hela tiden så ska bli
intressant och se om allt ser bra ut.
Sådär trött som ja ser ut på bilden är jag.
//Johnna
Förut
Idag är det prick 5år sedan den här bilden togs.
19 Aug 2009 kl 20.50
Jag vägde inte skitmycket om man säger så...hade även ganska ont i magen.
Idag 5år senare är jag absolut inte lika smal och har inte ont i magen..
Men den här kroppen e inte bra, de e en jävla skitkropp. Har inte särskilt mycket
Men den här kroppen e inte bra, de e en jävla skitkropp. Har inte särskilt mycket
bra att säga om den egentligen.. så här på en gång kommer jag inte på nåt.
Så var glad för era friska kroppar, för de finns ingenting som jag önskar mig så mycket som
att ha en frisk kropp. .
//Johnna
Magen
3 år tidigare
och jag kommer antagligen aldrig mer ha en "tom" mage utan påse i hela mitt liv...
Känns ju sådär!
Kroppen
Ska inte träffa läkarn förrän nästa månad, så är väl bara att vänta tills dess.
Får inte tag på reumatmottagningen heller, telefontid 1h per dag utan kösystem. Smart?
Jaja, jag fortsätter att ta kortison iaf så mår jag ju bra.
men försöker ta så lite de går...för kortisontjock e inte kul å va alls.
Även om de ser lite kul ut på bilden..
//Johnna
Suck
Pratade med läkarn idag....den nya medicinen funkar inte alls
jag blöder ur rumpstumpen & haltar å har ont i höften.
Så jag får byta tillbaka till kortisonsupparna igen...en stund.
Läkarn tyckte att det var bäst om de opererade bort ändtarmen helt
eftersom vi testat allt som går. . .
Bara det att de alltid annars har sagt att man får ca 30% mindre
chans att få barn om dom gör det...så de har tyckt att man inte
skulle göra nån operation innan jag var klar med allt det.
Suck
Ska iaf göra koloskopi efter sommarn igen,
å ringa reumatmottagningen imorgon.
//Johnna
Suck
Att den här kroppen ska ha så jävla svårt för å må bra.
Stomin e ingen big deal, rumpstumpen blöder som vanligt...
å spondartriten e skitond. Höften värker mer eller mindre precis
hela tiden, senaste dagarna gör det även ont upp i ryggen. .
Ingen aning om det är pga av den eller nåt annat.
Om jag suttit/legat ner en längre stund haltar jag i flera minuter
innan jag kan gå som folk, å på nätterna gör de skitont i varje
rörelse. På dunder i helgen så kunde jag inte hoppa å dansa
med mina vänner som jag ville...
Så med andra ord verkar den nya medicinen inte funka alls.
Men det är iaf sommar & underbart ute, så de kunde ha varit värre.
Sista chansen
Läkarn ringde tillbaka för dom hade hittat en medicin som
jag inte hade testat. Men det här var den absolut sista.
Budenofalk heter det...och är mkt mer avancerat att ta än
och bara ta äta tablett tyvärr.
Men jag hoppas verkligen av hela min tarm som är kvar
att det ska funka.
Återkommer...
//Johnna
Kläder
Beställde hem en jättefin bikini...
Problemet är ju bara hur det är tänkt att man ska få
den lilla midjan (med raksöm) över höften?
För om jag håller den framför mig så har den ju perfekt form med
breda höfter och liten midja..men finns inte på kartan att jag ska
få midjan över höften när den e lika stor som ett av mina lår.
Tyvärr, så måste kolla om jag kan skicka tillbaka den,
//Johnna
Rävmat
Idag e en sån dag då jag kunde slängt min kropp åt räven!
Kom fram till Mag&Tarm efter att ha ringt i 3dagar.
Frågade vad planen för mig var, eftersom jag tagit kortison sen december.
- Du ska ju bara ta kortison när du har skov.
För 100e gången !!! JAG HAR ALLTID SKOV!!
Suck
Läkaren ringde upp senare iaf och sa att vi tyvärr har testat allt och
det enda som funkar är kortison...och sen finns ju acetarsol som
man bara får ta en gång om året då det innehåller arsenik.
Men det har jag testat förut och var bra i nån månad...sen gick de över.
Så nu vill hon boka in en coloskopi igen...för att de hur inflammerad tarmen är.
Samtidigt så är ledvärken det som är värst just nu.
Så om jag slutar med kortison kommer jag halta och va som en gammkärring.
Vilket jag redan gör iof..
De e inte lätt alla gånger. .
Underbara sommar
eftersom vädret suger resten av året så måste man ju som göra
allt man kan nu när det är fint väder :)
Så jag har lyckats hitta grejer att göra varenda dag.
Nu har jag hett på puts på jordkällarn, galet varmt. Så utan tröja lyckas jag såklart
få puts på hela mig också (som alltid, oavsett vad jag gör). Även på stomiplattan.
Eftersom det var varmt å hamnade puts där så blev det som en springa hela
vägen in i påsen med smågruset. Så var tvungen å duscha å byta plattan på
en gång sen.
//Johnna
Suck
...för den här jävla ledvärken!
Vem vare som kom på att jag skulle få
en kropp som en gammal tant?
en kropp som en gammal tant?
Den jäveln ska jag nita när jag får reda på det!
//Johnna
kortison osv
suck
Skit
Men just ja, ja måste ju berätta om när de blev lite skitigt härom veckan.
Så ni som inte gillar skitsaker kan sluta läsa här :P
Vaknade på natten och kände att påsen var som en ballong.
Kändes endast som luft och ingen avföring i påsen. Hade varit "vanlig" i magen hela dagen.
Då brukar jag oftast ligga kvar och bara hålla upp slutstycket och trycka ut luften,
sen kan man somna om igen utan att behöva gå på toa.
Men när jag tryckte på påsen den här gången för att luften skulle komma ut
så inser jag att de blir kladdigt på handen. NEEEJ bajsvatten över hela trosan & pyjamasbyxan.
När man tex är lite magsjuk så blir det bara bajsvätska typ...ingen riktig skit..men jag hade ju mått bra å vare frisk hela dan så tänkte ju inte att det skulle vara det då.
Bara att kliva upp mitt i natten å tvätta kläderna och slänga in täcket (som tur va bara fick 2 små fläckar)
i tvätten. Tji fick jag för att jag inte orkade gå på toa.
Stomiproblem, inte ett vanligt sånt dock.
Av kolsyra kan man också få luftig påse. Så därför blir det en cocacola bild idag :)
//Johnna
Ont
Min kropp är gratis så många gånger...om nån skulle va intresserad.
inte tage nå kortison på 4 dagar (för att de va slut, fick inte tag på mag&tarm mottagningen
när jag äntligen fick tag på dom så får inte apoteketet hem de förrän imorgon lördag)
Känner såklart ingen skillnad i rumpstumpen, för den blöder ju hela tiden.
Kanske att den vätskar en aning mer om ja inte tar kortison...
men höften å den där jädra spondartriten kommer ju som ett knytnävslag
rätt som de e, å sen stannar de onda kvar...Suck
Sa iaf nu att ja kan ta 10mg kortison igen istället för 20mg då jag ändå
inte märker nån skillnad på tarmen. (pratar ju aldrig med nån läkare, så jag säger helt
enkelt till sköterskorna vad jag vill ha, så finns de på apoteket sen)
Betyder det då att inte kortison heller funkar nu för min tarm (som all annan medicin)?
Eller att den e helt supersabbad så att 20mg om dan inte räcker ?
aa..de e mycket jag undrar över och inte vet.
antagligen är den helt förstörd trots kortison, för de sa dom ju skulle hända tillslut....
//Johnna
Hemma
Hemma igen efter USA :)
D va amazing.
Stomin skötte sig kanon, inge svullen eller plattor som lossnade trots
att det var mega varmt. Här e en bild på vår enda badning under resan, i Lake Havasu.
Bjöd även på några påsvisningar på resan, här vid Hoverdammen.
Förstår inte hur det kan blåsa underifrån på så många ställen :P
//kloss
Ont
Glömde ta kortison igår, idag e min höft ond. Kan de gå så fort?
Tänkte att de inte skulle stoppa mig, så tog en promenad på
över 1h imorse. Det skulle jag tydligen inte gjort.
För nu e höften mega ond :/
Den här kroppen...
Tror även att mitt face börjar inta rundare former & tunnare
/genomskinligare hud under ögonen.
/genomskinligare hud under ögonen.
Suck
//Johnna
Skit
Jävla rumpstump...
den vill bara blöda trots starkare kortisonsuppar!
//Johnna
